【爸爸的痛】罕見病女兒4個月大接受手術　爸爸手術室外的擔憂：會否最後一次相見？

黃浚洪 (Harry)現時育有3名子女，大女兒9歲，二女兒7歲，小兒子2歲。在陪伴子女成長的過程中，Harry經歷各種高低起跌，可幸的是，每次靠著恩典總能跨過，而且亦累積不少寶貴的人生經驗。

太太懷著大女兒至4、5個月時進行嬰兒結構性檢查，醫生發現大女兒患有罕見疾病先天性囊腫性腺瘤樣畸形 (CCAM)。大女兒肺部左下葉有水泡，若日後處理不當會演變成惡性腫瘤，對生命構成危險，

醫生指每3萬名嬰兒中會有一名得到這個病，他拿著一大堆病例跟我們解釋可能發生的情況：有三份一案例在媽媽懷孕過程中出狀況，三份一可能出生後才有事，另外三份一則沒有事。開始時我們都不懂得懼怕，回家做網上資料搜查時就愈看愈驚！

感恩的是，Harry身旁有一群充滿愛心的教會朋友支持他們，為他們禱告之餘，又介紹他們認識有類似情況的夫婦，這樣才可以平伏心情，迎接大女兒來臨。大女兒順利出生，之後的成長過程亦沒有出現異樣，甚至比同齡嬰兒高大。到大女兒4個月大時，醫生建議她接受微創手術。Harry與太太考慮醫生提到的風險後，決定讓女兒進行手術。

手術前後的片段，Harry至今仍歷歷在目。手術前女兒需要種豆近一小時，期間一些粗針管一直插在幼細的血管上，女兒痛得大哭起來，哭聲響徹整所醫院，太太與外母聽得心也碎了，跟著一起哭。

▲ Harry與女兒童年時的合照。（受訪者提供）

Harry安頓好兩位女士後，隨即帶女兒到手術等候區；不久，身穿全副裝備的醫護人員出現接走女兒，當刻Harry腦中閃出一個念頭：「這會否是我最後一次見女兒？」

醫生預計3小時便能完成手術，Harry與太太稍事休息後，走到手術室前等候。然而，時間一分一秒過去，比原訂時間已過半小時，手術燈仍亮著；又再過了一小時，手術燈仍亮著，令本已極度擔心的Harry更心急如焚。

過了6小時，手術燈終於熄滅，醫生帶着一臉倦容走出來，Harry即時衝上前詢問女兒情況，「當時醫生整個人也『落曬形』，他表示手術成功，但手術詳情要問另一位醫生。另一位醫生則說微創手術過程中因某些原因失敗了，出現內出血情況，十分危急，所以需要即時改做傳統開胸手術，時間才會加長。」

每次想起這段經歷，Harry總感到心寒；然而，他仍十分感激醫生努力完成手術。現時大女兒沒有任何後遺症，健康快樂地成長。她在18歲以前每年都會回醫院做跟進檢查，每當醫生見到她精靈活潑的樣子，就知道她的狀況十分良好。

小兒子的出現遇上裁員

兩年前，Harry太太意外懷上小兒子。當家人興高采烈預備迎接新生命時，Harry自己身上就發生了一件事：因為公司進行重組而把他裁掉。Harry失業了四個月，首三個月他仍覺得可以靠自己的力量找到工作，怎料卻一直撲空，

那時我也感到徬徨，也會懷疑，尤其是看著太太肚子愈來愈大。太太得知消息時都想減輕家庭負擔，她事後跟我說，知道我被裁員的那刻正帶兩個女兒吃自助餐，當時有想過即時回家預備晚餐。

這三個月幸好有兄弟朋友們支持，大家一起互相鼓勵，Harry內心充滿平安，而且有信仰支持，也善用空閒時間陪伴太太與打理家務。剛巧教會在那段時間需要搬遷，Harry就充當義工，協助處理搬遷事宜，有意義地打發時間。

「我相信上天關了一道門總會敞開另一道門。直至第四個月我突然接到獵頭公司的電話，說要介紹工作給我，最後能成事，十分感恩。」Harry說。

當上爸爸後學懂放手

不論哪位家人遇上挑戰，家中其他成員都會有切膚之痛，解決之道莫過於一同勇敢面對；跨過以後，不僅家庭關係更緊密，每位成員的生命都會成長。

Harry當上爸爸後，無論在陪伴子女成長的過程中，又或是在自己身上都曾遇上不同狀況。每次他都靠著信仰，逐漸學會放下擔憂，學會放手與順其自然，問題最後總會迎刃而解。當跨過各種關卡後，他帶著累積而來的智慧，帶領家人前行，預備迎接前面的挑戰。

文章獲維護家庭基金授權轉載。